我的孩子有思覺失調症—給父母生活照顧的建議 @ 心腦操練精神樂活

孩子在生病後，因為腦功能的變化，跟之前相比，多少會有點不同，例如人際相處上比較敏感，有的會有點退縮，不想跟以前的朋友、同學見面；有的好像會變得對事物沒了興趣，對以前喜歡的事情都提不起勁來，什麼都不想做。父母在帶動上有時很苦惱，我也經常會被問到生活照顧上的問題，像是擔心孩子一直待在家裡，想幫他安排活動或是白天的去處，或者要不要跟家裡其他成員說孩子生病的事，總是讓父母很是猶豫，我也在這裡提供一些建議給辛苦的父母們參考，希望有所幫助。

「孩子整天閒在家裡，覺得很擔心，想幫他安排課程或活動，適合嗎？」

—需要先做好準備工作：(1) 陪伴及帶動讓他有信心及降低人際敏感度，(2) 練習精神集中，讓他能好好參與，才不會造成挫折

在幫孩子安排課程或活動之前，需要做好準備工作，要能夠讓他跟人在一起沒有壓迫感，也就是要先做好陪伴及帶動。陪伴他，長時間跟他在一起，帶動他，從人比較少的公園散步開始，爬山也很不錯，人比較少一點，但還是有跟人接觸，他還是會看到別人，然後到商店街逛逛走走，或者餐廳，坐在店裡，練習習慣周圍有很多人在。

先到人比較少的地方，再到人多的地方，這個要一步一步練習，以後幫孩子報名上課或活動，他才會願意去，要不然一去，他感覺不舒服或很敏感，他就受不了，又會退縮回家裡。

另外的準備工作是孩子需要有足夠的專注力，孩子到班上課或參加活動，要能集中精神，精神不能集中就去參加，反而增加挫折，容易有反效果。當然如果是他特別有興趣的，譬如打籃球、打乒乓球之類培養興趣的活動，是很值得鼓勵的。朝這樣去努力，我想是蠻重要的方向。

「父母白天需要上班，整天陪伴孩子有困難，請問有適合孩子去的機構或單位嗎？」

—(1) 精神復健單位或機構之外，也可以參加福利機構的志工服務，(2) 即使白天有活動，父母兄姐家人的陪伴仍是必要的

除了醫院日間留院可以考慮，現在還有一些復健中心(包括會所)，跟日間病房相比，復健中心已經沒有病房型態，它有各種的活動，包括做些簡單的手工藝、團體活動、生活自理練習(烹飪、整理家務等)。但對狀況好的孩子來說，往往會太簡單，或者感覺無聊，所以可以考慮，但孩子通常意願不高，萬不得已還是盡量鼓勵。不過最好是要有家人陪伴，或者白天做一些安排、一些功課，晚上回家也要多花時間跟他在一起，這是基本的大原則。

也可以考慮安排福利機構的志工活動，去參加一些幫忙人的志工服務，除了能給他成就感，也可以練習注意力，但是要讓對方知道，他大概有些什麼困難。這就相當於原來父母要帶的時間，去其他地方讓他跟其他人在一起，不管是輕鬆的活動，或者做嚴肅的事情，都有人跟他在一起。但即使如此，父母、兄姊，或者是祖父母，多花時間陪伴帶領是必要。

「家裡還有其他的孩子，要讓他們知道自己的兄弟姊妹罹患思覺失調症嗎？」

—應該要告知家裡的每一個人

我的建議，還有我長期的觀察，我認為應該要告訴家裡的每一個人。事實上你不告知，他們都在亂猜，因為一般生活上，他就是有點不太一樣，尤其是沒有上學，長時間待在家裡，或者父母的態度不太一樣。我是覺得能夠講開來，不但能減低內在的狐疑，也可以增加家人間互相幫助、互相扶持的情誼，培養兄弟姊妹間彼此照顧的情懷。

從年紀小小，大家兄弟姐妹在一起，建立好的感情，裡面有的人堅強，有的人脆弱，有人比較順利，有人比較不順利，讓他們可以從小就打成一片，不管好不好都是兄弟姊妹一場，這樣越來越長大，感情也會很深厚。我是覺得講開來對整個家庭都好，不是只有父母承擔的責任，其他健康的兄弟姊妹，也因為這樣，能學習怎麼照顧比較脆弱的兄弟姊妹，這也算是人生中很重要的發展面向，應該朝這個方向來思考比較恰當。

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