陪伴與相處 (1) 有效的陪伴，首要讓病人不感到孤單 @ 心腦操練精神樂活

如同高血壓、糖尿病等國人熟知的慢性疾病一樣，思覺失調症也是慢性的精神疾病之一，大部分病人的病程在發病5年後會逐漸趨於慢性。但這疾病的慢性化，對病人的頭腦來說，並不是這個頭腦就變得很呆了。他的病程為慢性，但頭腦還是在變動當中，也還會學習。確實病程久了，有時候家人會很疲累，病人也會覺得自己這樣沒有用，不論是家屬還是病人，都喪失了朝氣。

陪伴的第一個重點是讓病人不感到孤單，建立「有問題，旁邊有我在」的氣氛為方向

以精神樂活的觀點來看，我鼓勵家屬和病人要練習跟疾病共存，適應生活的一部份有這個疾病，在病程慢性化階段，要能夠建立一個「照顧者跟病人的關係是每天都是新鮮的一天」。如此，陪伴就會有陪伴的樂趣跟精彩度在。當然也會有難題出來，但是我們是共同面對這個疾病，陪伴病人一起面對難題，一起想解決的方法和對策，引導病人照顧自己，鼓勵病人做他該做的事。家屬陪伴的第一個重點是讓病人不感到孤單，「有問題，旁邊有我在」，以建立這樣的氣氛為方向。

陪伴第二個重點是建立在一起的活動，多跟外界有連結

不需要長時間都在講症狀如何如何，最好在陪伴當中安排一些在一起的活動。為了讓腦力能夠充沛，也要在長期陪伴當中跟外界有連結，我鼓勵要有一些共同參與的活動，例如要到公園去散步，欣賞花草樹木，感受蟲鳴鳥叫；去逛逛街，欣賞美麗的擺設與櫥窗；一起去吃喜歡吃的，或者去爬山。在家裡面的陪伴，可以是陪伴一起去洗菜，陪伴一起洗碗，陪伴一起整理桌椅。簡單來說，就是建立在一起的活動。

有效陪伴的進階技巧

(1) 要給病人有參與的角色及意見的話語權

在主動性上，可以有時候是陪伴人提議，也要鼓勵、引導有時讓病人提議「我們今天到哪裡去」，讓他可以有主導權，他不是永遠都被動接受，讓他也有自主的角色跟表達想法的機會，這樣互動型態是很值得被鼓勵的。在這陪伴當中，也不要僅是單向的「只有我陪伴你」，如果家屬對病人也有一個「他也在陪伴我」這種在一起的雙向陪伴，相互的往來，「給」跟「予」都在彼此間流動著，如此，病人才會覺得他活得有意義，該有的角色他也要有。

(2) 引導的收放手要看陪伴的進度和病人的狀況

至於家屬帶領、引導，到讓病人能主動去做，這中間的拿捏，要看陪伴互動的進度及病人的狀況，如同放風箏時，風箏本身的重量及形狀(病人的腦特性)、繩子的韌性(與病人的關係經營)、風的方向及強弱(疾病症狀的影響)，都會影響風箏飛起來的狀況(復元成效)。

有些父母會跟病人說：「你去做什麼」，有時候，跟孩子講了，但他忘記，或者他比較懶散不去做，造成父母批評或責備，他就覺得挫折，這關係容易變得不好。所以引導的收放手除了陪伴的進度之外，還要看病人的狀況，有時候要帶著他做，因為他還沒準備好自己做，或是他還跟不上。

陪伴的時候，交代他做什麼，他做不來，這會讓家屬挫折，也會讓病人沮喪。因此在陪伴過程，也要看他的能力在哪裡，他的動量、動能在哪裡來調整。思覺失調症到了慢性階段，有時候病人的工作記憶會比較不好，所以這樣的場景可能常發生：

家人要一起去外面散步，父母跟孩子說：

「欸你去廚房把電燈關掉，順便去拿水壺，然後拿鑰匙鎖好門後再出來。」

或是在家裡：

「你幫我去廚房洗個杯子，到飲水機裝杯溫水再拿給我。」或是

「你幫我倒杯溫水，杯子要先洗乾淨再裝，水溫不要太熱。」

這種看似平凡簡單的日常對話，其實隱含著連續性的指示，需要運用到認知功能的多種能力與技巧，如注意力、短期記憶、執行力、判斷、決策等，這樣的說話方式最好盡量避免，一個動作，一個期待就好，要不然他會走到一半就忘掉了，這是思覺失調症影響腦功能的例子。

(3) 了解病人受影響的思覺功能、腦特性及動能的量

病人認知功能中工作記憶的底線要了解，動能的底線在哪也要了解，他整個腦的特性也要了解，才可以做到最恰到好處的互動，要不然過與不及，都是不太理想的陪伴。在陪伴過程裡面，這些種種的了解和運用的方式，都是值得去關心的。

我在陪伴、照顧方面的綜合建議是，對思覺失調症這類型的精神疾病患者的陪伴與關心，和陪伴腦中風、氣喘等慢性生理疾病病人是非常不同的，思覺失調症會影響病人的腦功能，連帶地會影響到他的情緒、他的思考判斷，還有前面提到的注意力、記憶力等認知功能。因此要了解病人正處在什麼狀態，然後再安排恰當的陪伴及引導，從中發揮創意，讓家屬本身覺得有所成就，被陪伴的病人也能得到被陪伴的好處，不至於造成負面互動的結果。

推薦閱讀：

1. 吳京一童麗珠*：簡介工作記憶及其腦內機制。科學教育月刊第398期，中華民國106年5月。網址 http://www.sec.ntnu.edu.tw/Monthly/106(396-405)/398-PDF/02-12-106006-(%E7%9F%A5%E8%AD%98)%E7%B0%A1%E4%BB%8B%E5%B7%A5%E4%BD%9C%E8%A8%98%E6%86%B6%E5%8F%8A%E5%85%B6%E8%85%A6%E5%85%A7%E6%A9%9F%E5%88%B6(%E7%AB%A5%E4%BF%AE).pdf

2. Jamie Chang: 教育心理學家談改進工作時記憶的4個策略。https://medium.com/tedxtaipei/peter-doolittle-how-your-working-memory-makes-sense-of-the-world-2d21d9c511c4

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【請問胡醫師】ep 23 陪伴與相處 (1) 對於病程5年以上慢性化的病人，如何做到有效的陪伴，避免惡化、復發？

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