走出孤獨寂寞的無形禁錮 (2) 給思覺失調症家屬的建議：先重視自己的精神健康，腦力充沛，能量充滿，才能好好幫助家人 @ 心腦操練精神樂活

我在門診、演講的場合，經常看到很多很用心、很認真的家屬，有病人的父母、兄弟姐妹，也有伴侶，子女，當然也有熱心的親戚、朋友、鄰居。有的關心病人不服藥，有的擔心整天關在房間，跟朋友疏遠，不出門工作，有的煩惱孩子的未來。有機會的話，或是適當時機，我通常會提醒家屬們：

「要多照顧自己喔！注意自己的心身壓力喔！有沒有睡不好，睡不夠？吃不下？心情鬱悶，開心不起來啊？」

「平常要保養頭腦，不能過度使用腦力、體力喔！也要安排自己的活動喔！跟自己的親朋好友聚會聊聊啊。」

「要鼓勵孩子自己來安排生活、找工作，不要都幫他做好喔！」

但是大家通常這樣跟我說：

「他沒有好，我怎麼會放心，怎麼能好，出門我也不安心。」

家屬，或說照護者們，經常在照顧家人的過程中，忘記自己，有感於此，我特別想要提醒，也是建議跟鼓勵，思覺失調症不只是一個人的事情，它不只影響病人本人，還會影響到整個家庭。包含病人自己，父母、兄弟姐妹、伴侶等照護者，也需要被關心、同理、鼓勵、支持。也因此，家屬來問我問題或尋求建議時，除了對病人的親情與關心，我還看到他們的急切、無措、挫折、無奈，還有他們沒有說出口的孤單寂寞，我感覺到非常不捨。

思覺失調症家屬一樣有困境，有孤寂

家屬的這種負擔，實在是非常沉重，而且是很長期的。不單單是跟同事，或是比較親近的人，即使是住在一起言笑，一起活動，都不一定說得出口。一般是自己承擔，因此造成跟他人或團體的歸屬感非常表淺。他跟朋友、同事在一起，其他人也不能深入他的內心世界，換句話說，他的心門一樣是關起來的。

先重視自己的精神健康，腦力充沛，能量充滿才能幫助家人(病人)

有些家屬會比較熱心參加活動，或許自己可以有某種間接性的開展，或者處理、幫忙自己，自我療癒。但有不少的家屬在這個過程裡，是自己默默地承擔，尤其在醫療照護方面，經常會擔心到底怎麼做才會最好，怎麼樣才能讓病人好起來，但即使跟醫生討論，或是想抒發照護壓力，也不太容易。

我建議，身為照顧思覺失調症患者的家人，應該要為自己的精神健康，也要花一些時間。因為在照顧病人當中，所有時間、心力都用在病人上，一直卡在那個地方，也不一定對照護有所助益。不如換個角度思考，如果自己在心情、體力、腦力，都能比較舒坦一點、開朗一點、標準降低一些，反而對照顧思覺失調的病人更有能量，也更有創意性。

照顧方式有巧思，有創意，累積一點一滴成就感，支撐自己向前行

要照顧一個思覺失調症的病人，跟照顧一個腸胃病或是其他身體疾病的人，是完全不一樣的。照顧思覺失調症的病人，因其思覺功能受症狀干擾，在互動上、引導上，不同於其他疾病，家人要跟他互動，要引導他照顧自己，安排日常生活的活動，引導他面對自己的疾病，事實上會需要有不少創意。

再加上病人有自己的個性，症狀又非常多，且多樣性。不是只有思覺失調症症狀，它還會引起情緒的變化，引起生活習慣的變化，那家屬要照顧得好，要相當多的創意性才行，才容易有成就感。家屬花那麼多時間來照顧，要有成就感才容易支撐下去，現實上的狀況是不少家屬花了那麼多的時間，但是自己卻覺得很挫折，挫敗很多，這不是只有心境有孤寂，還要再加上人生的意義會因此被磨損。

肯定自己的付出，從生活點滴中找出成就感

要面對這種狀況，我建議，家屬在生活上，第一個，每天的生活當中要有點成就感。經常問自己：「今天做了些什麼？」「今天安排些什麼？」每天勤勤懇懇地照顧病人，做好自己該做的事，也要能欣賞自己，肯定自己，再進一步，除了做自己該做的事以外，還可以有時間、有餘裕，跟孩子在一起，互相陪伴，或是一起做點什麼，像是一起到公園散步，看看花草樹木，共享一份點心，一起聽首歌，都是非常好的。

不求速成，做多少事，有多少成就感

第二，要了解不能求速成。我可以了解，大部分家屬都希望盡快看到效果或好轉等明顯變化，不過，一般來說，精神疾病的治療過程是不能講求很快的，不能說今天吃了藥，做了什麼事，就能看見什麼大的效果，例如幻聽一下子消失啦，雜念都不見啦，這種期待很困難達成，通常是不會如此。我建議，家屬要能積極地「能夠做點什麼，就要有點成就感」，這樣去做，去體會自己的貢獻，

自己有成就感，可以比較有信心，才能化解內在的孤寂狀況，我也建議跟病人一樣，要去安排自己的時間，安排帶著病人去散步，或者帶他去逛逛街，並不是醫生說需要去散步，就叫孩子自己去，也不是家屬自己去而不理孩子。之前有提過，要講究「生活在一起，一起努力」。所謂的一起努力，不是只有用藥方面一起努力，更重意的是，對這些症狀帶來的種種困難，一起面對，一起承擔，還要一起去享受生活的各種酸甜苦辣澀鹹，像是買個好吃的，兩個一起吃啊，或是，共同聽一段音樂或一首歌，大家分享感想，興致一來，還能一起唱歌。這樣的分享，照護者也比較不會感到只有自己一個人在努力，只有自己在乎，如此也可以紓解內在的那般寂寞感。

在經驗分享中汲取能量，也給其他家屬支持與鼓舞

假設將來有機會，建議參加一些家屬團體，大家可以互相認識，分享經驗，把自己的創意和經驗，分享給別人做參考，別人的經驗也可以拿來做參考，這樣可以多一些有同樣境遇，站在同一條船上的人可以互相分享，也可以分擔一些內在可能的困難。

有這樣的團體、夥伴們在一起之後，並不是以「我們都是思覺失調症受難者」的受害者心態在一起，不斷反芻負面思緒，一起怨天尤人，不是這樣的。家屬團體是要互相扶持，共同成長的。家屬們在一起，可以一同感受生命的可貴，磨練，進而體會到生命的光輝面，如同我們有時看到重病患者的生命故事，他的人生經歷，雖然盡是苦痛，他卻能昇華為璀璨耀眼的光芒，照亮自己，也感動他人，讓我們覺得，這個人生是會發亮的，對他很是敬佩的，家屬們在一起，也要發揮這樣的力量，一起朝這個方向努力，去感受在苦難當中，用自己的智慧，用自己的毅力，去做一件很困難的事情，那這種生命本身的可貴性，是自己努力得來的，要欣賞自己的不平凡，把它珍而重之地拿起來，也跟其他家屬分享，當可以成為鼓舞的力量。

以這幾個層面來落實生活，可以化解孤寂，當可藉此鋪陳生命的寬廣度，而不是守在家裡的客廳跟房間裡面，值得朝這個方向前行，而不是在原地踏步。

【請問胡醫師】ep 9 思覺失調症帶來的孤寂感，如何消弭？(2) 家屬篇 https://youtu.be/kKIVwqxC1PE

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